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Autora

Mujer con parálisis cerebral, 36 años.

Soy Licenciada en Psicología clínica y social. Nº de colegiada: 20274 por el COPC, tecnopedagoga, formadora de formadores y técnica Superior de Integración Social, especializándome, a través de seminarios en recursos y servicios para personas con diversidad funcional.

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Dado el interés que despierta la posible mejora de la parálisis cerebral mediante el tratamiento de células madre, he buscado más información sobre este tema en cuestión y aquí dejo una pequeña introducción junto a la fuente de información.
No obstante, sigo atendiendome a mi opinión sobre de que lo más importante es la calidad de vida que se le da al ser humano, sea cual sea su condición física. Es cierto que nunca debe desvanecer un ápice de esperanza para la mejora de la diversidad funcional, pero también se debe reflexionar sobre los riesgos que las terapias innovadoras pueden conllevar. Por ese motivo, pienso que el énfasis en alternativas curativas no tiene que priorizar ante la disposición de calidad de vida y oportunidad de vivir el día a día sin la centralización de una solución a lo diferente.

Antígenos Leucocitarios Humanos (HLA)

Los antígenos leucocitarios humanos (HLA) son proteínas que se encuentran en los glóbulos blancos de la sangre y en la superficie de la mayoría de las células del organismo, cuya función es ayudar al sistema inmunitario a distinguir sus propias células de sustancias extrañas y perjudiciales. Su diversidad es extraordinaria y existe un gran número de posibles combinaciones genéticas. Entre hermanos, la posibilidad de tener un donante HLA compatible es del 25% y, en el caso de los padres, la probabilidad aumenta a no más del 35%.

Por otra parte, en la SCU, además de las células progenitoras hematopoyéticas, existen otras células no hematopoyéticas. Estas células pueden manipularse “in vitro” para modular su expansión y diferenciación hacia linajes celulares predefinidos tales como hueso, cartílago, hígado, páncreas, tejido neuronal, células endoteliales, músculo, piel, células cardiacas, respiratorias, etc... En este campo la SCU tiene ventajas sobre otras fuentes celulares (las células embrionarias y las células madre pluripotentes inducidas) porque su abastecimiento es ilimitado, pueden ser usadas en situaciones autólogas (cuando el donante es el propio paciente) o alogénicas (procedente de un donante no relacionado), necesitan una manipulación mínima y su uso no está sujeto a controversias éticas.

La SCU está siendo objeto de investigaciones dirigidas a su uso futuro en este campo. En la actualidad, en los casos de la diabetes tipo 1, parálisis cerebral, daño neurológico por falta de oxígeno, enfermedades vasculares periféricas y lesiones medulares espinales, la investigación ya ha pasado del laboratorio a la clínica con ensayos clínicos. Se espera que estas células puedan ser también aplicadas en un futuro en enfermedades de los ojos, hígado, sistema nervioso, hueso y cartílago, así como en el infarto de miocardio, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la enfermedad de Parkinson, entre otras. Esto abre un camino para su empleo en la reparación de tejidos u órganos dañados.

Se abre así la puerta a la terapia celular y la medicina regenerativa, conocida como la medicina del futuro.
Fuente: webconsultas
Todo un ejemplo de superación el de Antónia, que además ayuda a fortalecer la estimación fisioterapeuta para las personas con diversidad funcional. Esto deja ver su espiritu de superacion y la grandeza como persona.

Aquí dejo su entrevista en el Periódico:
Cuando mi madre estaba embarazada de mí, el tercero de sus hijos, de 9 años, fue a una excursión y cogió una infección. Vivíamos en Eivissa, no hubo cura y se murió. Mi madre se trastornó y fue internada en un psiquiátrico de Mallorca. Mi padre se quedó en Eivissa a cargo de mis otros tres hermanos y de tres abuelos. Así que nací allí, sola.



-En el sanatorio.
-Sí. No sé cómo, pero mi madre se escapó del centro conmigo en brazos y se fue corriendo al muelle. Un barco nos llevó a Eivissa.

-¿Sabía que estaba usted enferma?
-Nadie supo que tenía una parálisis hasta que empecé a andar y las piernas no me sostenían. Tenía espástica -rigidez y debilidad de los músculos- de ingles hacia abajo. Mucho después los médicos dijeron que pude haber nacido con asfixia o con el cordón enrollado al cuello.

-¿Qué pasó con su madre?
-Al principio se quedó en casa, pero no estaba bien. Cuando se perdía, sabíamos que la encontraríamos en el cementerio, sentada al lado de la tumba de su hijo. Volvieron a recluirla en Mallorca, donde murió a los 100 años. Mi hermana Carmen fue la que me cuidó. La llamaba «mare».

-¿Cómo evolucionó su parálisis?
-Vivíamos cerca de Ses Figueretes, casi en el campo, y eso me salvó. Yo corría detrás de los demás, aunque no me quisieran. Cuando la pandilla iba a robar higos, decían que yo no fuera, y al saltar a la cuerda siempre me ponían a rodar. Pero no me sentía incapacitada. Siempre quise tirar adelante. Y no es fácil, porque siempre me anteponían el «no».

-¿En qué sí notaba dificultad?
-En que no llegaba adonde quería en los estudios. Siempre he necesitado más tiempo para aprender las cosas. De pequeña tenía tanto miedo a los golpes de regla de la profesora... Pero nunca lo he querido demostrar. A los 7 años empecé a entrenar en bicicleta y luego le pedí a la profesora de gimnasia que me diera clases particulares.

-Y llegó la etapa de la adolescencia.
-Yo era bastante guapa. Cuando caminaba, se notaba el defecto al doblar las rodillas. Pero si iba muy tiesa y movía las caderas, lo disimulaba. Sin embargo, cuando tenía unos 16 años recuerdo que, al pasar al lado de un cuartel, oí a los soldados decir: «¡Qué pena, con esa cara de virgen y que ande coja!» Desde ese día, salía de casa en bici para no pasar andando.

-Pues a los 20 años se casó.
-Conocí a mi marido en Barcelona, en la Aliança, donde me operaron de los tendones de la zona de la ingle para que las rodillas no se giraran hacia dentro. Me pasé tres meses enyesada de arriba abajo.

-¿Mejoró su caminar?
-Todo fue más o menos bien hasta que llegué a los 50. Entonces noté que las piernas volvían a aflojarse, los dolores eran más grandes, la espasticidad se disparaba. Fui al médico y le pedí que no me diera medicamentos, que quería rehabilitación. Pero llegó un momento en que ya no me la podían financiar más.

-Y la necesita de por vida...
-Sí. Entonces pensé que luchando por mí, podría ayudar a otros. Decidí hacer una asociación. Caixa de Catalunya tenía un local en venta en Ca N' Anglada. Fui a ver a esos señores, les expuse la necesidad y me mandaron a hablar con el alcalde Manuel Royes. A la semana, el alcalde me dijo que el centro era nuestro. Así nació la Associació de Malalts Necessitats de Fisioterapia i Rehabilitació (Adfir).

-No se arruga ante el poder, ¿eh?
-No. Luego no sabía cómo equipar el centro. No había dinero. Fui al conseller Antoni Comas, pero creyó que por tener un problema en las piernas también lo tenía en la cabeza. Así que un día entré en una rueda de prensa, me levanté y le dije al conseller: «Usted puede tener mucho dinero y ser muy inteligente, pero no tiene una cosa que yo sí tengo: la incapacidad». Cuando me iba, Xavier Trias me salió al paso y me dijo que una fundación me proporcionaría el material. Camillas, aparatos...

-De eso hace 25 años.
-Hoy atendemos a un centenar de personas con fibromialgia, esclerosis múltiple, párkinson, cáncer, ancianos con dificultades de movilidad... Gente trabajadora. Por 45 euros tienen ocho sesiones al mes. No hay otro sitio en Terrassa para los que necesitan rehabilitación toda la vida.

-¿Usted qué tal se encuentra?
-Mal. Se me han hinchado las piernas de no caminar. Se me caen las cosas y no las puedo coger. Pero no puedo disponer de más sesiones de rehabilitación, porque este centro debe atender a todo el mundo. Sin embargo, ¿sabe lo que más me sigue faltando en el mundo? Mi madre.
Fuente: elPeriodico.com
Phrase Express se trata de un programa multiplataforma, gratuito para el uso privado, que se ejecuta cuando se inicia el sistema operativo y que se mantiene a la espera en el área de notificación. De forma que captura las pulsaciones de teclado que hacemos y cuando detecta alguna que ya hemos configurado, simplemente hace su magia.
En qué consiste esa magia? Los principales usos de Phrase Express se podrían concentrar en autocorrector (para evitar esas fatlas producidas al escribir rápido), disparador de macros (lanzar programas, programar pequeñas aplicaciones que utilizamos constantemente), también puede ser usado para autocompletar palabras o frases  y como un programa para insertar textos repetitivos (firmas, fechas, …).

Descargar en: http://phraseexpress.softonic.com/
El rumbo ue la crisis llega a todos los rincones es cierto. Y me pregunto: ¿A dónde vamos a llegar?

En fin...


Boi Ruiz rebaja un 11% el concierto a la mayor entidad asistencial para personas con parálisis cerebral - La asociación despedirá a 26 de sus 205 trabajadores
El recorte sanitario se cobrará los primeros puestos de trabajo en la Asociación de la Parálisis Cerebral (Aspace) de Barcelona, que despedirá a 26 de sus 205 trabajadores. La decisión, ha confirmado la entidad, se debe al tijeretazo del 11% del concierto anual que la asociación mantiene con el Departamento de Salud, que reducirá en medio millón de euros los 4,4 que concedía anualmente a la Aspace. En total, la entidad, la mayor en su ámbito, tiene un presupuesto de 6,6 millones, que destina a la atención integral -educación, inserción social, asistencia médica, etcétera- de personas afectadas por esta dolencia. Los recortes también han obligado a suspender la construcción de la nueva residencia y centro de día de la Aspace, situada en la montaña de Montjuïc.

"Es una situación muy delicada para un centro tan pequeño e importante para las familias", afirmó ayer una portavoz. En 2010, la Aspace realizó 67.115 actuaciones médicas, 40.500 de las cuales fueron concertadas con Salud. Asiste a más de 200 pacientes al día en sus 12 centros y su escuela de educación especial forma a 93 niños.La Asociación de la Parálisis Cerebral asegura que no puede asumir los recortes impuestos. El ERE, que afectará a un 12,7% de la plantilla, aún no ha sido comunicado a los trabajadores afectados. "Los recortes de Salud no nos dejan casi margen de maniobra", justifica la portavoz del centro, que lo cataloga de "entidad familiar" y no como un hospital.

La Aspace cuenta entre sus profesionales con médicos, psicólogos, maestros, logopedas, monitores, fisioterapeutas, además de otros especialistas que dan servicio a las familias que acuden diariamente a la entidad, cuya sede principal se encuentra cerca de la Fundación Joan Miró.
 Fuente: elPais.com

Un centenar de empresas de inserción participarán en la feria Inserciona, la primera feria europea de empresas de inserción, que se celebra los días 23 y 24 de febrero en Barcelona.

La feria cuenta con la colaboración y la gestión conjunta de la Feicat, la asociación empresarial de las empresas de inserción de Cataluña, y de Faedei, la asociación estatal, y tendrá una periodicidad bienal.

Las empresas de inserción son estructuras de carácter mercantil promovidas por entidades sociales, que tienen más de un 51% de capital social, y en las que el 50% de sus plantillas son personas en riesgo de exclusión que están en estas compañías como proceso transitorio hacia el mercado ordinario.

Fuente: abc.es

Además, el 80% del excedente de estas empresas ha de servir para crear nuevos proyectos.

Según la memoria social de empresas de inserción españolas, existen unas 149 empresas de estas características, que facturan unos 55 millones de euros al año. De ellas, 51 están en Cataluña, con 1.500 empleados y una facturación de 28 millones.

La representante de Faedei, Nieves Ramos, ha señalado que a las empresas de inserción les falta "mayor visibilidad" ante las administraciones y la sociedad.

En Inserciona, habrá talleres, conferencias y reuniones, donde se abordarán temas como la búsqueda de nuevos nichos de mercado, y se darán a conocer las empresas, que van a la feria a vender sus productos.

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psico_van Interesante campaña... ¿Os apuntáis? twitter.com/Rafa_Reoyo/status/928299788537352192
06:35PM Nov 08
psico_van Usan sangre de cordón umbilical para mejorar las habilidades motoras de niños con parálisis cerebral ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/8720758/11/17/Usan-sangre-de-cordon-umbilical-para-mejorar-las-habilidades-motoras-de-ninos-con-paralisis-cerebral.html
12:31PM Nov 08
psico_van Un sistema pionero para que personas con discapacidad visual puedan pedir la parada del autobús www.discapnet.es/actualidad/2017/11/un-sistema-pionero-para-que-personas-con-discapacidad-visual-puedan-pedir-la
07:34PM Nov 02